{"id":8317,"date":"2024-12-02T15:06:44","date_gmt":"2024-12-02T15:06:44","guid":{"rendered":"https:\/\/rrii.med.uchile.cl\/web\/?p=8317"},"modified":"2024-12-02T15:06:45","modified_gmt":"2024-12-02T15:06:45","slug":"consorcio-elatam-realizo-exitoso-primer-simposio-regional","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rrii.med.uchile.cl\/web\/consorcio-elatam-realizo-exitoso-primer-simposio-regional\/","title":{"rendered":"Consorcio ELATAM realiz\u00f3 exitoso primer simposio regional"},"content":{"rendered":"\n
Se realizar\u00e1 anualmente<\/h5>\n\n\n\n

Consorcio ELATAM realiz\u00f3 exitoso primer simposio regional<\/h2>\n\n\n\n

As\u00ed lo cuenta el doctor Jos\u00e9 Manuel Matamala, acad\u00e9mico del Departamento de Ciencias Neurol\u00f3gicas Oriente de la Facultad de Medicina y uno de los fundadores y miembro de la mesa de gesti\u00f3n de esta nueva red, integrada por diferentes centros e instituciones de Am\u00e9rica Latina dedicadas a la investigaci\u00f3n y cuidado cl\u00ednico en Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica.<\/strong><\/h6>\n\n\n\n

El encuentro se realiz\u00f3 el 17 y 18 de octubre en Campinas, Brasil, al alero del Congreso Brasile\u00f1o de Neurolog\u00eda.<\/strong> \u201cEl Consorcio Latinoamericano de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica, ELATAM, naci\u00f3 hace un a\u00f1o y en esta actividad nos consolidamos, reuniendo a m\u00e1s de 70 investigadores y neur\u00f3logos cl\u00ednicos que lo integran. Fueron dos d\u00edas de simposio, con charlas y mesas redondas referidas a distintos temas relacionados con la ELA, como epidemiolog\u00eda, gen\u00e9tica, biomarcadores, centros de referencial, manejo interdisciplinario, cuidados paliativos y nuevas terapias<\/strong>, entre otros. Adem\u00e1s, avanzamos en la generaci\u00f3n de grupos de trabajo orientados a avanzar en la caracterizaci\u00f3n epidemiol\u00f3gica y tambi\u00e9n en la investigaci\u00f3n cl\u00ednica y traslacional en Latinoam\u00e9rica, con el objetivo de poder traer tambi\u00e9n estudios cl\u00ednicos a nuestra poblaci\u00f3n para que, de esa forma, nuestros pacientes puedan acceder al desarrollo de nuevos avances terap\u00e9uticos en una enfermedad que hasta el momento no tiene cura\u201d.<\/p>\n\n\n\n

El tambi\u00e9n director del Laboratorio de Neurolog\u00eda y Neurofisiolog\u00eda Traslacional, NODO Lab, cuenta que ELATAM se fund\u00f3 luego de que en 2023 \u201cnos juntamos alrededor de seis neur\u00f3logos de distintas partes de Latinoam\u00e9rica con el objetivo de crear un consorcio para avanzar en \u00e1reas como educaci\u00f3n y cuidados de nuestros pacientes, pero sobre todo en investigaci\u00f3n en esclerosis lateral amiotr\u00f3fica en esta regi\u00f3n<\/strong>, emulando experiencias y actividades de otras partes del mundo como Asia Pac\u00edfico, Europa y Estados Unidos, que tienen sus propios consorcios, y de esta forma poni\u00e9ndonos a la par, ya que como continente estamos subrepresentados\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Y es que, a\u00f1ade, \u201cen Latinoam\u00e9rica desconocemos la epidemiolog\u00eda y la gen\u00e9tica, hay poco acceso al manejo multidisciplinario de la enfermedad, hay muchos lugares donde no hay cl\u00ednicas de motoneuronas, que son el est\u00e1ndar actual de cuidado; adem\u00e1s, hay poco acceso a f\u00e1rmacos y a investigaci\u00f3n cl\u00ednica, as\u00ed como tampoco acceso a estudios cl\u00ednicos que permitan probar en nuestra poblaci\u00f3n posibles futuros f\u00e1rmacos que podr\u00edan ser eficaces en detener o curar la ELA<\/strong>. Desde ese punto de vista nos pareci\u00f3 fundamental crear ELATAM para avanzar localmente en todas estas tareas\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Posibles estudios cl\u00ednicos
La investigaci\u00f3n cl\u00ednica que permita explorar las caracter\u00edsticas propias de cada poblaci\u00f3n y su respuesta frente a esta enfermedad \u201ctiene una l\u00f3gica bien interesante, porque a nivel mundial se ha ratificado que existen poblaciones que reaccionan de distinto modo frente a los medicamentos; el mejor ejemplo de eso es el endaravone, que fue un f\u00e1rmaco fue aprobado por la FDA luego de que en un estudio japon\u00e9s mostrara eficacia entre asi\u00e1ticos, pero que en poblaci\u00f3n europea no demostr\u00f3 los mismos resultados<\/strong> y, por lo tanto, actualmente no se recomienda como un f\u00e1rmaco modificador de la enfermedad. Por eso se necesita desarrollar nuevo conocimiento a nivel local, pensando en el concepto de medicina personalizada o de precisi\u00f3n, dada las potenciales respuestas diferenciales de las diferentes poblaciones a distintas estrategias terap\u00e9uticas\u201d.<\/p>\n\n\n\n

En ese mismo sentido, a\u00f1ade el doctor Matamala, \u201cest\u00e1 la terapia g\u00e9nica, que es individualizada y dirigida a mutaciones especificas presentes en determinados grupos de pacientes. Por lo tanto, si no sabemos cu\u00e1l es nuestro acervo gen\u00e9tico, cu\u00e1les son las mutaciones m\u00e1s frecuentes en nuestra poblaci\u00f3n, nos hace estar obviamente afuera del desarrollo de estas terapias y que ya existen, como es el caso de un f\u00e1rmaco que se llama tofersen, dirigido a la mutaci\u00f3n en SOD1<\/strong>, la segunda causa gen\u00e9tica m\u00e1s frecuente de la enfermedad\u201d.<\/p>\n\n\n\n

El diagn\u00f3stico, tratamiento e investigaci\u00f3n en esta enfermedad en Latinoam\u00e9rica \u201ces muy heterog\u00e9neo y variable de pa\u00eds en pa\u00eds. Por ejemplo, en algunas zonas de Brasil tienen buen acceso a manejo de la enfermedad, a f\u00e1rmacos y con buen desarrollo de la investigaci\u00f3n; de hecho, gran parte de los estudios gen\u00e9ticos a nivel continental vienen de Brasil. Yo dir\u00eda que en Chile tenemos un nivel de desarrollo intermedio, con mucha potencialidad de crecer gracias a que se hace bastante ciencia b\u00e1sica, pero no tanta cl\u00ednica<\/strong>, pero con hartos investigadores que estamos interesados, tratando de caracterizar a nuestra poblaci\u00f3n y empezando a hacer estudios gen\u00e9ticos en Chile. Y, por \u00faltimo, hay algunos pa\u00edses en donde la ELA realmente no tiene ning\u00fan tipo de manejo y en los cuales el desaf\u00edo es establecer equipos multidisciplinarios que se especialicen en el tratamiento y cuidado de la enfermedad. La idea es ayudarnos entre todos, identificando fortalezas y debilidades para avanzar en conjunto como regi\u00f3n\u201d, dice el doctor Matamala.<\/p>\n\n\n\n

En ese punto, acota, la Facultad de Medicina est\u00e1 haciendo un aporte en la formaci\u00f3n de capital humano tanto cl\u00ednico como cient\u00edfico: \u201ctenemos estad\u00edas de perfeccionamiento de enfermedades neuromusculares; una ya consolidada en el Hospital Cl\u00ednico de la Universidad de Chile, dirigida por el doctor Jorge Bevilacqua, y otra que estamos partiendo nosotros ac\u00e1 en el Campus Oriente Hospital del Salvador; eso permite formar neur\u00f3logos capacitados en enfermedades neuromusculares y neurofisiolog\u00eda cl\u00ednica, que tambi\u00e9n hacen pasadas por cl\u00ednicas de motoneuronas donde se familiarizan con el cuidado y la estrategias de manejo de estos pacientes, desde su diagn\u00f3stico y hasta el tratamiento multidisciplinario. As\u00ed se ha creado la masa cr\u00edtica para tener de estas cl\u00ednicas en distintas regiones del pa\u00eds, mejorando el acceso de los pacientes. Y es por esto que tenemos interesados de pa\u00edses como Per\u00fa y Colombia que quieren venir a formarse ac\u00e1: esa es la forma, ELATAM permite que nos conozcamos y en conjunto nos apoyemos en el desarrollo de nuevo conocimiento y en la educaci\u00f3n de profesionales\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Terminando el simposio, dice el doctor Matamala, los miembros del consorcio establecieron grupos de trabajo para desarrollar gu\u00edas de manejo multidisciplinario, aplicar a fondos internacionales para investigaci\u00f3n y as\u00ed pronto poder abocarse a uno de sus principales objetivos, como es \u201cestablecer un registro multic\u00e9ntrico Latinoamericano de pacientes con ELA. Queremos saber cu\u00e1ntos son, d\u00f3nde est\u00e1n, y desde ah\u00ed conocer prevalencias e incidencias y avanzar a un estudio gen\u00e9tico m\u00e1s masivo en la poblaci\u00f3n latinoamericana\u201d<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Este encuentro cient\u00edfico se realizar\u00e1 anualmente; durante el 2025 tendr\u00e1 lugar tambi\u00e9n en Brasil, asociado al Congreso Paulista de Neurolog\u00eda que se efectuar\u00e1 en Santos, \u201cpero posteriormente la idea es hacerlo en Chile y en otros pa\u00edses latinoamericanos, fortaleciendo as\u00ed la interacci\u00f3n entre especialistas y el desarrollo de investigaci\u00f3n local\u201d, finaliza el doctor Matamala.<\/p>\n\n\n\n

\n

Art\u00edculo publicado originalmente en el sitio web de la Facultad de Medicina. Autora: Cecilia Valenzuela Le\u00f3n. Fecha: 15 de noviembre, 2024. Ver el art\u00edculo original aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>
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El primer consorcio ELATAM se realiz\u00f3 al alero del Congreso Brasile\u00f1o de Neurolog\u00eda.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

\n

Doctor Jos\u00e9 Manuel Matamala.<\/p>\n<\/div>

\"\"<\/figure><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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